Esta efeméride celebra-se anualmente a 28 de fevereiro. A
data é comemorada em mais de 60 países do mundo e visa alertar a população para
este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes que padecem de
doenças raras enfrentam diariamente.
As doenças raras são doenças crónicas, graves e degenerativas
que colocam em risco a vida dos doentes. Na União Europeia, consideram-se
doenças raras as que têm uma prevalência inferior a cinco em 10 000 pessoas.
Existem entre 6000 a 8000 doenças raras, a maioria de origem
genética. Estima-se que as doenças raras afetam perto de 40 milhões de pessoas
na Europa, especialmente crianças.